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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新知名商品反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
目前尚在國聯外卡排名第二的洛磯隊今日在主場遭遇大都會隊,雙方你來我往纏鬥超過8局,直到9局下1出局滿壘,大都會隊中繼投手Hansel Robles面對洛磯隊三壘手Nolan Arenado,在2好3壞的情況下丟出一記離譜的暴投,這一球也讓洛磯隊最後以5:4戲劇性地拿下這場比賽的勝利。
「我和我的表兄弟們打球時也選過再見保送。」Arenado賽後開玩笑表示:「畢竟他們一點都不想投給我打。」這是Arenado本季第16分勝利打點,而談到9局下最後那個打席,Arenado說:「他(Hansel Robles)是個知道該怎麼投好球的大聯盟投手,所以我不認為他會沒打算投進好球帶。」
大都會總教練Terry Collins則表示:「那並不是我們熟悉的他,雖然我並不清楚那個打席Robles發生什麼事,他很快從Arenado手上拿到2好球0壞球的領先,可最後卻搞砸了。」不過Collins也替Robles緩頰道:「這孩子依舊很有才華,畢竟他過去也替球隊投出不少精采的比賽。」
雙方結束這個三連戰系列賽,最終結果由洛磯隊以2勝1敗勝出,接下來球隊將繼續在主場迎戰來訪的費城人隊。至於大都會隊將在下個系列戰回到主場碰到大聯盟戰績最好的道奇隊,最便宜而依照外界估計他們即有可能碰上剛在交易大限後轉戰道奇隊的日籍強投達比修有,而這也將會是達比修有批上道奇隊戰袍的第一場先發。
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